中国首个血友病援助平台成立
与会嘉宾为“血友援助之家”揭牌 摄影 李星杰 2016年3月19日下午，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。活动发起方代表中国科学报社党委书记、医学科学报社社长刘峰松，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，中国医学科学院北京协和医院护理专家李魁星，中国医学科学院血液病医院血液内科专家薛峰，上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科专家戴菁，上海莱士血液制品股份有限公司副总经理陆晖，泰邦生物集团副总裁陈五营，绿十字(中国)生物制品有限公司质量总监杨雪瑶为“血友援助之家”揭牌并致辞。 [page]刘峰松在致辞中表示，医学科学报社作为权威的医学科学全媒体平台，积极承担社会责任，发挥专家资源优势和媒体优势，与北京血友之家罕见病关爱中心一起，共同为血友病患者搭建公益互助平台，提供科学的治疗信息和指导，帮助血友病患者群体获得有效治疗途经。希望通过“血友援助之家”平台，集聚爱心，为这一群体提供实际的帮助，同时希望包括政府决策层面、医院、药企在内的社会各界对血友病患者群体有更多关注和支持，保障血友病患者群体用药，提高其生存质量。 据关涛介绍，2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为12000人，与5年前相比，登记患者数增长了70%，患者对治疗药品的需... [ 查看全文 ]中国首个血友病援助平台成立的相关文章
